«Conociendo las EPOF por la Argentina» es un programa federal itinerante impulsado por la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA), una organización civil sin fines de lucro. En este caso, la iniciativa llega al Partido de La Costa con la articulación del Municipio a través de la secretaría de Salud y en el marco de la política integral Cuidar la Vida.
Se trata de la primera vez que ALAPA trae este ciclo al Partido de La Costa. Durante la jornada, se brindará información general sobre las EPOF y se explicará cuáles son las señales que deben tenerse en cuenta para favorecer su detección temprana. También se compartirá el trabajo que realiza ALAPA para acompañar a los pacientes y sus familias.
QUÉ SON LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES
La Ley 26.689 define las enfermedades poco frecuentes como aquellas patologías con una prevalencia igual o inferior a 1 en 2.000 personas. Se trata de afecciones que suelen tener origen genético y carácter crónico, siendo difíciles de diagnosticar.
Muchas EPOF son degenerativas y causan algún grado de discapacidad. En este contexto, la Ley 26.689 ofrece un marco de asistencia integral para las personas con EPOF, promoviendo el acceso al cuidado de la salud con acciones destinadas a la detección precoz, el diagnóstico, el tratamiento y la recuperación.
